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世界孤独症日 走进“星星的孩子”


孤独症:又称自闭症或孤独症谱系障碍。是一类发生于儿童期的神经发育障碍性疾病,典型临床症状包括社交障碍、语言交流障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为。展开来说:
1、一般情况下,父母会在孩子3岁前发现其发育同龄孩子落后,如典型的语言发育落后
2普遍存在社交障碍,常见的表现比如呼唤无应答跟爸妈没有眼神交流与同龄的小孩子相比也没有应该有的伙伴关系、自发寻求乐趣和玩具,也不能分享乐趣和体会他人感情等等。
3语言发育迟缓,体现在口语发育延迟或者缺乏,没有足够的能力表达,或者有能力表达但是不能与人交流,总是独自重复一些不清晰的话语或者喃喃自语。
4兴趣独特,比如同龄孩子喜欢的玩具、动画片等,他却表现毫无兴趣,经常表现出一些重复刻板的行为如转圈、转门、开开关等等。
5、孤独症儿童可能存在的早期信号:6月龄以上的婴儿还没有大笑或者快乐的表情;9个月喊他名字仍然没有应答,也没有声音或者面部表情交流;1岁以上还没有开始呀呀学语,也不会手势交流;一岁半以上还不会说只言片语;两岁以上还不能说出有意义的短语,甚至语言发育停滞。这些虽然并非孤独症儿童独有,但是在幼童发育过程中,如果有明显的语言发育落后以及伴随以上孤独症的核心症状时,家长应及时给予关注并就医,以便早期筛查和早期干预。

借以下面这个典型案例让我们来认识和识别孤独症儿童的早期特征性表现:
       小林(化名),现在已经7岁了在外人看来他是一个阳光的小男孩,他爱说,爱笑,爱和康复中心小朋友嬉戏,打闹,见人会主动打招呼每当训练结束后,他总会兴冲冲地跑去跟奶奶说:今天×××老师教了我找房子,×××老师教了我小兔子的故事......尽管语言仍然不像正常孩子那样吐字清晰,但是3年前的小林却是另一番模样。

       小林出生在一个普普通通的家庭,小生命降生瞬间打破了这个家庭的宁静,全家人洋溢在一片喜庆之中,在家人的细心哺育下,小林不知不觉已经2岁了,按说两岁的孩子应该会喊爸爸妈妈了,可是小林却还没有开口说话的迹象,此时的家人心里开始犯起了嘀咕,但是孩子除了不说话以外,并没有发现孩子身体有其他异样,于是家人们认为孩子可能就是老人们所说的“贵人语迟”吧?在家人焦急的等待中,眼看着小林四岁了,但是小林却还是没有语言,2017年年初,全家人不得不带着小林来到医院就诊,经检查小被诊断患有“孤独症谱系障碍”。诊断结果一出,全家人被一种莫名的无助笼罩着,小只有四岁,他未来的路还很长很长,看着眼前的小林,全家人多么期望小能够像正常孩子一样,大声呼喊着爸爸妈妈,兴致勃勃地拥向满是父爱和母爱的怀抱里,但这对于他们来说却成为了一种奢望。2017年6月,在医生的建议下,家人带着小来到牡丹江市儿童福利院残疾儿童康复中心(现为牡丹江南山医院儿童康复中心),也就是从这天起,小林开始了他每天的康复训练。
       刚来
康复中心的小林,皮肤黑黑的,个子小小的,小心翼翼的跟在奶奶的身边不说一句话,眼睛一眨不眨盯着眼前这个陌生的环境。

根据当时的评估结果,不仅没有语言,而且在认知、手部精细动作,运动平衡能力以及日常生活自理能力等方面的功能均显著落后于正常儿童。他不会喊“爸爸妈妈”,甚至连简单的动物、水果、蔬菜都无法认知,认知能力竟达不到1周岁儿童的功能水平;不懂得如何与其他小朋友一起玩耍;类似于像串珠子这样简单的动作都无法完成为了让小尽快得到行之有效的康复训练,康复训练人员经过半个月对小在自然状态下的观察和记录,终于为小制定出了一套有针对性的康复训练方案,并开始着手对小进行系统的康复干预。

       记得刚开始训练时,每次和他说话,他只会用他那双“小眼睛”看着康复训练师,没有任何表情和语言而且小朋友们面前总是躲躲闪闪,一副害羞的样子。或是出于职业责任感的缘故吧,从他的眼神中,似乎总是会让人感受到一种强烈的回归正常孩子的渴望。为了帮助小林尽快地投入到康复训练中,康复训练人员想尽了一切办法去一点点地接近他,帮助他,引导他从对小林的口肌力量训练到构音、发音、词汇训练,从引导小林语言表达到与他人进行有效的沟通和社交训练;从引导他去认识事物的名称、属性,到逐步提高他对事物乃至事件的认知能力,操作能力等各方面的综合能力水平。在奶奶的陪伴下,小林每天都坚持来康复中心进行康复训练,寒来暑往从不间断。每天康复训练结束后回到家里,奶奶都会按照康复师的指导,或是拿出事先准备好的图卡回忆当天的训练内容,或是利用现实生活的每一个细节对小林的康复训练效果进行反复的巩固和强化训练,这一切都成了当时小林每天的常规动作。转眼康复训练已经持续了两个月了一天康复训练结束要离开机构时,小突然说了句“拜拜”,在场的人都惊呆了,小的奶奶兴奋地抱起小,她在想自己是不是听错了,她简直不相信这是真的,迫不及待的奶奶催促着小又重复了一遍刚才的话,孩子稚嫩的话语突然间犹如冬日里的一道阳光,照射到她心里那个多年以来一直暗淡的角落,她的心即刻间明朗起来,虽然只有两个字,但是对于这一家人来说是多么珍贵啊!黑暗过去终将迎来曙光,此时此刻的奶奶看到了希望,也更坚定了他对小康复训练的信心日复一日,时间转眼来到了2018年的春节,奶奶惊喜的发现那些常见的动物、水果、蔬菜,小居然都能够指认出来了,这是小康复训练过程中的又一个飞跃。
       这样的康复训练整整持续了将近四个年头,现在的小不仅个子长高了,而且在语言,认知,精细动作、运动平衡能力、生活自理能力以及社交能力等方面都取得了令人欣喜的效果。现在的小林活泼开朗,喜欢和小朋友们一起玩耍,虽然语言的清晰度还不够准确,但是能说出完整的句子,能够向他人表达心里的意愿,能够准确执行康复训练人员的指令,现在,生活中的他总是一双笑眯眯的小眼睛,时不时地还总爱挑逗一下身边的家长和小朋友,看着小林的进步,奶奶那颗曾经悬着的心终于有了着落

       上帝为你关上一扇门,也一定会为你打开一扇窗。小林的整个康复历程真实地再现了一个星宝在康复训练过程中的成长和进步。小林被确诊后,家人能够按照医生的建议,及时选择康复训练机构对小林进行系统的专业化康复训练干预,并在整个康复训练过程中,积极配合康复训练师做好在机构内和家庭中的康复训练,正是在康复人员和家人的共同努力下,才让我们看到了小林今天的变化。
      上面的案例是孤独症儿童中比较典型的一个案例。儿童在成长过程中,当发现语言的发育已经明显落后于同龄孩子时,就应当引起家长的高度重视,尤其是语言发育落后同时伴随文章前面所提到的孤独症儿童的几大核心症状时,就应及早就医。
据《中国孤独症(自闭症)教育康复行业发展状况报告》推算,目前中国的孤独症患者可能超过1000万,0—14岁患者或超200万,并以每年近20万的速度增长。因此,孤独症儿童的康复训练和康复教育工作需要政府,康复训练机构和家庭的共同关注。让孤独症孩子拥有尊严、平等生活,是孤独症患儿父母余生的使命。相信在家庭、社会和康复机构的共同努力下,我们将看到更多星宝的美丽蜕变。


                                                                                                  撰文:黄秀云
                                                                                                  编辑:王宝英
                                                                                                  编发:王   欣
                                                                                                  审核:郭   斌